C’est aujourd’hui la Journée mondiale de sensibilisation au lymphome (WLAD). Dans nos sociétés où abondent les rubans roses, nous sommes parvenus à réserver une journée consacrée à la sensibilisation à ce type de cancer
par Alyssa Burkus Rolf
Ne doutez jamais qu’un petit groupe de citoyens réfléchis et engagés peut changer le monde. En effet, c’est la seule chose qui ait jamais réussi.
— Margaret Mead
C’est aujourd’hui la Journée mondiale de sensibilisation au lymphome (WLAD). Dans nos sociétés où abondent les rubans roses, nous sommes parvenus à réserver une journée consacrée à la sensibilisation à ce type de cancer. Cette maladie, dont l’incidence augmente chez les jeunes gens, représente le plus grand nombre de cas de cancer diagnostiqués chez les jeunes adultes âgés de 18 à 39 ans. Un cancer dont la plupart n’ont jamais entendu parler en recevant le diagnostic ou ignorent qu’il s’agit d’un cancer. Un cancer sans cause connue ni test de dépistage, qui frappe sans distinction d’âge, de race, de sexe. Un cancer dont les symptômes ressemblent à ceux d’un simple rhume et qui ne figure pas parmi les préoccupations des fournisseurs de soins de santé, ce qui donne lieu à des diagnostics erronés ou tardifs. Nous avons besoin de cette journée, et de bien d’autres, pour clamer sur tous les toits que la population doit désormais porter attention à ce type de cancer.
Lorsqu’on a diagnostiqué ma maladie il y a dix ans, la journée mondiale du lymphome n’existait pas. Chaque fois qu’une personne me demande de soutenir la cause des cancers féminins, d’acheter un article rose, de porter des rubans roses, je ne peux m’empêcher de penser : « Mais il y a d’autres cancers. J’ai un lymphome. On devrait également parler de ma maladie! » Mais que dire à quelqu’un qui ne sait pas de quoi il s’agit?
Il m’arrivait auparavant de me demander comment on s’y prenait pour organiser une « journée d’action mondiale ». Aujourd’hui, ayant eu la chance d’être sur place lors de la création de la WLAD, je réalise la pertinence de la citation de Margaret Mead. C’est d’ailleurs durant une réunion d’un groupe de dirigeants passionnés d’organismes à but non lucratif, venus du monde entier et qui luttent contre le lymphome, que notre journée est devenue réalité. La Fondation lymphome Canada (FLC) est l’un des membres fondateurs du réseau mondial Lymphoma Coalition, et j’étais présente lors de l’établissement du calendrier pour débattre des mérites de différentes dates. Nous avons fini par nous entendre sur le 15 septembre, une date qui tombe maintenant en plein mois de la sensibilisation aux cancers du sang en Amérique du Nord. À l’heure actuelle, la Journée mondiale de sensibilisation au lymphome est célébrée dans plus de 40 pays à travers le monde.
Trouver le moyen d’utiliser cette journée pour sensibiliser l’opinion publique au lymphome a été par moments difficile, mais nous poursuivons sur notre lancée. La FLC a mis au point sa campagne Ganglions 101 (www.knowyournodes.ca), qui comprend un bref jeu-questionnaire pour aider les gens à reconnaître les signes et symptômes du lymphome. Reprise par la Lymphoma Coalition, cette campagne a pris une ampleur qui touche le monde entier. Nous portons du mauve, nous demandons à nos amis sur Facebook d’en parler sur leur page et à nos amis sur Twitter d’envoyer des messages à ce sujet. Tout en sensibilisant l’opinion publique par le biais d’événements, d’affiches et d’autres activités, nous continuons sereinement à promouvoir notre cause. Les statistiques montrent que la sensibilisation ne cesse d’augmenter, ce qui signifie que plus de personnes que jamais auparavant auront déjà entendu parler du lymphome en recevant le diagnostic de la maladie.
Malgré toutes les retombées positives de cette journée de sensibilisation au lymphome, nous ne pouvons oublier la douleur, l’anxiété, la détresse et parfois la perte d’un proche liées à cette maladie. L’année dernière, en l’espace de trois mois, deux de mes amis sont décédés du lymphome, et ils me manquent énormément. Le lymphome a été le catalyseur de notre amitié et aussi la cause de son injuste interruption. Ce fut un triste rappel du pouvoir qu’a cette maladie de régenter notre vie pendant un certain temps ou même de nous priver de notre avenir.
Aujourd’hui, cette journée m’aide à expliquer à mes deux petits garçons en quoi consiste le lymphome, elle aide la FLC à informer ceux qui, un jour, pourraient recevoir un diagnostic de ce cancer, et elle me rappelle que les efforts de tous les petits groupes du monde entier peuvent vraiment faire une différence dans la vie des patients atteints d’un lymphome.
Portez du mauve – contribuez à mieux faire connaître cette maladie. Vive la Journée mondiale de sensibilisation au lymphome!
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Je vous invite à m’envoyer vos commentaires et à me raconter vos histoires — j’aimerais lire ce que vous avez à dire. Vous pouvez communiquer avec moi par courriel au alyssa@lymphoma.ca, ou suivez-moi sur Twitter :@alyssaburkus
