Pour beaucoup d’entre nous, le mot « survivant » évoque l’image de participants à une célèbre émission de télé américaine – tous beaux, forts et bronzés.
Cinq suggestions pour les survivants
Pour beaucoup d’entre nous, le mot « survivant » évoque l’image de participants à une célèbre émission de télé américaine – tous beaux, forts et bronzés. Mais, pour les patients atteints d’un lymphome, ce terme revêt une tout autre signification, car ils l’associent habituellement à une période où ils se sentent faibles, fragiles et perturbés. Par ailleurs, être qualifiée de « survivant » peut être un insigne honorifique, preuve de l’atteinte d’une condition précieuse, favorable et privilégiée pour laquelle il a fallu travailler fort. En raison des défis courageusement relevés, de ce qu’ils ont enduré, ce sont des survivants. Mais pour d’autres patients, ce mot a une connotation péjorative, car il peut signifier qu’il faut de vaillants efforts pour avoir droit au rôle de « héros » et de « gagnant ». D’où la question : qu’en est-il de ceux qui ne sont pas des « gagnants » et comment les qualifier? À vrai dire, il est difficile de trouver le mot juste pour décrire ce lieu à nul autre pareil où l’on se précipite après l’épreuve du cancer. Il n’y a pas encore de mots susceptibles de décrire adéquatement les effets physiologiques, sociaux et émotionnels d’un diagnostic de cancer et des traitements oncologiques, sans oublier la peur de la récidive. Il n’est donc pas étonnant que certains patients ayant vécu l’expérience d’un lymphome éprouvent une certaine réticence à être qualifiés de « survivants », mais dans la plupart des cas, ce terme est accepté lorsqu’on l’associe à une connaissance commune de certaines expériences et de certains phénomènes fréquents.
Les besoins des survivants d’un lymphome sont vastes et variés. Il n’y a pas une réponse simple à la question : « Comment affronter cette période de la vie? ». Mais il existe certaines façons de faire jugés utiles par un grand nombre de survivants d’un lymphome. Nous avons réuni ci-dessous les cinq suggestions les plus fréquemment entendues au fil des ans, et nous tenons à vous en faire part pour vous aider à faire la transition à une vie normale :
1. Participez activement à votre survie. Après un traitement intensif et de fréquents rendez-vous médicaux, les patients atteints d’un lymphome peuvent se sentir perdus et négligés une fois leur traitement terminé; il leur est parfois difficile de savoir à quoi s’attendre. Le fait de s’impliquer dans les décisions concernant leurs soins de suivi peut être une bonne façon de reconquérir un certain contrôle souvent perdu durant le traitement. Il existe de nombreuses ressources sur les façons de s’impliquer. Assurez-vous d’y avoir recours
« J’ai demandé à mon oncologue de me donner un résumé de mon traitement et de me dire quels aspects de ma santé nécessitaient un suivi. J’ai alors dressé une liste de questions à poser à mon médecin pour être sûr de ne rien oublier. Cela m’a beaucoup aidé à me sentir en contrôle et à minimiser la peur de l’inconnu. »
2. Soyez patient et donnez à votre corps le temps de guérir. Bien des gens attendent impatiemment leur dernier traitement dans l’espoir que leur vie redevienne enfin normale. Mais il est parfois très décevant de découvrir que le rétablissement ne se fait pas du jour au lendemain.
« Notre corps a besoin de temps pour guérir, et j’ai appris qu’il faut absolument respecter ce processus. Après mes traitements, il m’a fallu presque un an avant de commencer à retrouver le corps que j’avais auparavant. »
3. Nouvelles perspectives ne veut pas dire nouvelle personne. Un diagnostic pourrait vous inciter à examiner vos priorités et à adopter de saines habitudes. Mais n’oubliez pas que tout changement nécessite temps et pratique, ce qui n’est pas toujours facile. Accordez-vous tout le loisir nécessaire pour découvrir votre nouvelle normalité.
« Je m’attendais à devenir une nouvelle personne. Mais je me suis rendu compte que je faisais encore des erreurs et que je ne pouvais pas vivre ma nouvelle vie exactement tel que je l’avais imaginée. »
4. Planifiez ce que vous voulez dire à votre entourage. Plongé dans vos séances de traitements, vous discuterez souvent de votre expérience avec d’autres patients, des professionnels de la santé et votre famille. Une fois de retour dans « le vrai monde », vous découvrirez qu’il n’est pas toujours aussi facile d’aborder le sujet du cancer. Et pourtant, famille et amis se posent des questions et veulent vous entendre parler de votre maladie, mais ils ne savent pas comment s’y prendre pour en discuter avec vous. Il serait peut-être bon de prévoir comment vous désirez en parler aux collègues de travail, voisins ou amis avec qui vous n’avez pas été en contact depuis quelque temps.
« Six mois après mes traitements contre un lymphome, je me suis aperçu, en retournant au travail, que personne ne savait quoi dire. Il y avait souvent des moments de gêne. J’ai donc mis au point une sorte de scénario et un plan pour aborder le sujet, et les gens ont très bien réagi. En fait, il fallait que je leur en donne la permission et que je donne le ton. »
5. Soyez indulgent. Il n’y a pas de bonne recette pour vivre l’expérience d’un lymphome. Dans la plupart des cas, les patients et leurs proches pénètrent en territoire inconnu et ne savent pas toujours quelle est la bonne chose à dire ou à faire. Tous éprouvent énormément d’angoisse et de stress, et ils ne réagissent pas en période de stress comme ils le feraient normalement. Les patients sont parfois déçus, blessés ou même choqués de la réaction de leur entourage, et ils doivent apprendre à gérer ces sentiments. Savoir pardonner peut être la clé pour cicatriser les blessures émotives.
« Le fait d’avoir composé avec certaines situations particulièrement difficiles avec mon épouse et mes amis m’a aidé à réaliser que c’était bien le cancer la véritable cause de mon chagrin et de mes déceptions, et non pas les gens que j’aime. »
