Vous voilà dans cette situation et jamais, au grand jamais, vous n’auriez pensé devoir faire face à quelque chose de pareil. Le cancer? Moi? Maintenant? C’est impossible. Vous êtes si jeune, c’est insensé. Ce n’est pas juste!
Le mot « cancer » est chargé de lourdes connotations et c’est comme une tonne de briques qui vous est tombée dessus au moment où vous avez entendu votre médecin prononcer ce mot. Maintenant, vous luttez pour comprendre ce type de cancer, le lymphome, et ce que le lymphome va signifier dans tous les aspects de votre vie, les espoirs et les rêves vers lesquels vous évoluez depuis longtemps.
Ci-dessous figurent quelques éléments que vous avez besoin de connaître avant toute chose :
1. Vous n’êtes pas la seule personne à vivre cette situation. De nombreuses personnes de votre âge (15 à 39 ans) doivent aussi y faire face. Il est probable que la chose la plus importante à faire consiste à vous mettre en rapport avec certaines de ces personnes, au moyen du courrier électronique, de Facebook, de forums, du téléphone, des groupes de discussion; peu importe! Faites-le, c’est tout. Appelez Lymphome Canada ou un centre anticancéreux, ou demandez à votre médecin ou infirmière de quelle façon vous pouvez entrer en rapport avec des personnes de votre âge. Entendre les autres raconter comment ils ont géré cette situation fait une énorme différence. Sans parler de ceux de votre âge qui disent comment ils se sont attaqués au lymphome et ont gagné. Vous devez entendre ces histoires.
2. De nombreuses ressources sont à votre disposition.
Des sites Web, des fichiers balados, des livres, des blogues, le manuel Lymphoma Patient Resource (ressources pour les patients atteints de lymphome), etc., des ressources qui peuvent vous donner les renseignements dont vous avez besoin maintenant et plus tard. Surtout, lorsque vous consulterez certains de ces sites, vous vous sentirez moins seul, parce que vous saurez qu’il y a d’autres personnes qui comprennent. Elles ont traversé l’épreuve ou ont aidé d’autres personnes à le faire, et elles comprennent que des jeunes adultes vivant avec un cancer ont des préoccupations complètement différentes. Plus vite vous comprendrez comment naviguer au mieux parmi ces préoccupations, plus vous maîtriserez votre situation.
3. Le fait de savoir vous donne du pouvoir.
Plus vous en saurez sur le lymphome, y compris sur les options de traitement, les effets secondaires, les soins de suivi et les renseignements particuliers liés à votre type spécifique de lymphome, plus vous pourrez participer activement à vos soins. Les connaissances que vous aurez vous permettront de prendre des décisions éclairées et de vous sentir en contrôle de la situation. Ce site Web contient beaucoup de renseignements détaillés sur tous ces sujets. N’oubliez pas de consulter les autres sections pour en apprendre autant que possible.
Par où commencer
Ce site Web constitue un excellent point de départ et une ressource de grande valeur. Il est rédigé avec dans un langage vulgarisé et vise à renforcer la prise de pouvoir des patients atteints de lymphome en leur proposant les renseignements nécessaires pour qu’ils s’attaquent à ce cancer. Il vous aidera à comprendre le lymphome en général et à faire la différence entre les différents types de lymphome de Hodgkin ou non hodgkiniens, en vous les expliquant en de simples termes. Certaines sections décrivent également les traitements et les effets secondaires. De nombreux schémas et supports visuels facilitent la compréhension des renseignements. Ce site Web vise à renforcer la prise de pouvoir des personnes vivant avec un lymphome, au moyen de renseignements et de ressources. À ce titre, certaines de ses sections sont précisément consacrées au renforcement de la prise de pouvoir des patients et aux ressources qui leur sont destinées.
Prenez soin de vous
D’abord et avant tout, prenez soin de vous. Consultez votre médecin, présentez-vous à tous vos rendez-vous et traitements, gardez un suivi de tous les soins de santé que vous recevez, mangez correctement et restez actif dans la mesure du possible. Prenez la responsabilité de vous occuper de vous-même avec tout ce que vous avez. Prenez le contrôle de votre santé. Vous ne vous attendiez pas à ce que ça vous arrive et non, ce n’est pas juste (pas du tout). Mais pourtant c’est là, c’est réel et vous devez le combattre de toutes vos forces.
Connaître les problèmes
Lisez les principaux problèmes et préoccupations des personnes de votre âge qui vivent avec un lymphome. Vous serez peut-être mieux armés si vous êtes au courant de ces problèmes d’entrée de jeu, au lieu d’être pris au dépourvu en cours de route. Une fois que vous comprenez ces problèmes, vous pourrez chercher les ressources qui vous aideront à les atténuer le cas échéant.
Lymphome Canada peut vous aider à définir certains problèmes ou à discuter des meilleures étapes suivantes à suivre.
Vous pouvez commencer par lire la liste suivante des principaux problèmes et préoccupations auxquels font face les jeunes adultes atteints d’un lymphome, avec une brève explication pour chacun d’entre eux. Suit également une liste de ressources que vous pouvez utiliser pour vous aider à comprendre ces sujets.
Principaux problèmes des jeunes adultes
Indépendance
- Alors que vous commencez à devenir indépendant de votre famille et que vous vivez peut-être loin de la maison (p. ex., à l’université, un travail loin de chez vous, etc.), vous risquez de devoir envisager de revenir à la maison vu que vous aurez peut-être besoin du soutien (physique, émotionnel et financier) de vos parents.
Révélation
- Décider s’il faut « faire le grand saut » et annoncer la nouvelle aux amis et aux collègues, et à quel moment, peut être difficile.
- Une fois que les autres sont au courant, les choses peuvent changer, et il est important d’essayer de garder un certain sens de la normalité dans votre vie.
- Toutefois, le fait d’avoir des amis proches sur lesquels on peut compter dans ces moments peut éclipser le besoin de vie privée et/ou de normalité.
- Informer votre patron et/ou vos collègues peut également être problématique, car vous ne désirez pas que votre maladie affecte la façon dont on vous perçoit sur votre lieu de travail et vous ne désirez pas que votre carrière et/ou vos prestations de soins de santé ne soient mises en danger de quelque façon que ce soit.
Isolement
- Il peut être difficile de communiquer avec ses amis, leurs problèmes semblant désormais bien futiles par rapport à votre combat avec le cancer.
- Il peut être difficile de savoir à qui parler ou sur qui compter.
- Les personnes peuvent agir différemment envers vous une fois qu’elles sont au courant.
Relations
- Les relations sur tous les plans, famille, amis, partenaires, amoureux(se), peuvent se compliquer lorsque vous avez le cancer.
- Toutefois, maintenir des relations importantes dans votre vie est vital pour votre bien-être et votre rétablissement.
- Dites aux personnes de quelle façon elles peuvent faire partie de votre vie et vous aider, car elles n’en ont peut-être aucune idée.
- Il faudra peut-être du temps pour que vous trouviez un nouvel équilibre dans ces relations, mais c’est un aspect important et vous devez y mettre des efforts.
- Vous avez besoin plus que jamais des autres et de garder ceux que vous aimez tout près de vous.
Apparence
- Votre apparence peut changer au fur et à mesure du cancer et de son traitement.
- Votre poids peut changer, la chimiothérapie peut vous faire perdre vos cheveux.
- Vous n’êtes pas vaniteux parce que vous vous préoccupez de ces choses.
Emploi et assurance invalidité à long terme
- Une assurance invalidité peut remplacer une partie de votre salaire pendant les périodes où vous êtes malade et dans l’incapacité de travailler.
- Toutefois, vous faites peut-être face à un problème si vous ne travaillez pas depuis très longtemps, car les prestations d’invalidité mettent du temps à entre en vigueur.
Manque d’expérience dans la prise de décisions médicales majeures
- Vous pouvez trouver éprouvant de devoir prendre des décisions critiques concernant l’évolution de votre traitement.
- Signer des formulaires de consentement mentionnant des effets secondaires effrayants peut être décourageant.
Interruption du cycle de vie
- Vous aviez imaginé le déroulement de votre vie et la bataille contre un cancer n’en faisait pas partie.
- Vous pouvez avoir l’impression que vos objectifs de vie se sont faits voler et qu’ils sont pris en otage par ce diagnostic.
- Continuer à étudier, travailler, mener une vie sociale et entretenir des relations peut devenir un vrai défi lorsque vous gérez un cancer et les traitements associés.
- Il est important de modifier votre vie pour vous adapter à ce nouvel objectif (traiter votre cancer et vous préparer à la récupération) et de rendre le processus plus facile à vivre.
Fertilité
- Les traitements anticancéreux peuvent affecter votre capacité à avoir des enfants.
- Bien que ce ne soit pas une chose à laquelle vous étiez prêt de penser, il peut être important de songer à conserver dès maintenant votre sperme ou vos ovules pour pouvoir les utiliser ultérieurement afin de concevoir un enfant.
Peur de la mort
- Inévitablement, un diagnostic de cancer s’accompagne de la peur de la mort.
- Il peut sembler inconcevable que vous ayez à envisager la mort à ce moment dans votre vie et évidemment, cette possibilité est terrifiante.
- Il faut savoir que tout diagnostic de cancer est différent et qu’il y a toujours des raisons d’espérer.
- Tous les patients atteints de cancer ne meurent pas.
Survie
- Même si le cancer est un préjudice évident, il porte avec lui de nombreuses occasions de recentrer votre vie et de provoquer des changements positifs.
- Vous devrez faire preuve de patience et d’ouverture d’esprit pour apprendre à accepter une nouvelle définition de ce qui est “normal” pour vous.
Lorsque le traitement est fini
Une fois les traitements anticancéreux terminés, assurez-vous de continuer vos soins médicaux. C’est-à-dire que vous devez rester en rapport avec votre équipe médicale et vous rendre à vos visites de suivi, ce qui est crucial pour votre récupération et votre survie à long terme. Les personnes de votre âge ont tendance à négliger leurs soins de suivi, ce qui peut entraîner des effets nuisibles. Une fois encore, soyez responsable; occupez-vous de vous-même pour demeurer bien avec tout ce que vous avez. Soyez proactif et faites vérifier votre état de santé régulièrement.
Ressources pour les jeunes adultes atteints d’un cancer
- offre des renseignements spécifiques au lymphome, y compris des renseignements généraux sur le lymphome, le traitement et les effets secondaires, les ressources et le soutien, ainsi que des renseignements pour les patients qui ont récemment reçu un diagnostic.
Lymphoma Association (association sur le lymphome) au Royaume-Uni :
- Ce lien vous dirige vers leur section Living with Lymphoma (Vivre avec un lymphome) à partir de laquelle vous pouvez télécharger des documents sur divers aspects qui intéresseront les patients atteints d’un lymphome (non spécifiques aux jeunes adultes).
Lymphoma Research Foundation :
- offre des diffusions Web et des fichiers balados sur des sujets d’intérêt comprenant les problèmes liés au lymphome (p. ex., le lymphome indolent, la vigilance), ainsi que des problèmes plus généraux pour les jeunes adultes atteints d’un cancer, des ressources et des coordonnées pour obtenir du soutien.
- La liste de ressources est une grande liste de ressources en ligne pour les jeunes adultes atteints d’un cancer (renseignements des États-Unis).
- site canadien pour jeunes adultes comprenant des vidéos YouTube très poignantes mettant en scène de jeunes patients atteints d’un cancer qui font face à des problèmes communs.
- Des retraites sont également organisées pour les jeunes adultes atteints de cancer.
- ce lien vous redirige vers la série de balados Livestrong pour les jeunes adultes atteints d’un cancer.
- Excellents fichiers balados traitant de divers sujets dont un grand nombre sont ceux mentionnés ci-dessus, et mettant en scène de jeunes patients atteints d’un cancer (renseignements des États-Unis).
- le Young Adult Program (programme pour jeunes adultes) contient un lien vers des renseignements utiles pour les services-conseils, les groupes de soutien et des fichiers balados, et propose de télécharger des publications comprenant des fiches de renseignement sur divers sujets (renseignements des États-Unis).
Leukaemia Foundation of Australia :
- offre des renseignements utiles sur les services-conseils et les groupes de soutien, ainsi que des fichiers balados et des publications téléchargeables (c.-à-d., des fiches de renseignements sur divers sujets).
