Parler de son cancer

Le dire aux membres de la famille et aux amis

Les quelques suggestions suivantes vous aideront à parler de votre cancer avec votre famille et vos amis.

• Faites le premier pas en révélant aux autres votre lymphome. Les personnes risquent de ne pas savoir quoi dire, ou de craindre de vous poser des questions de peur de vous bouleverser.
• Simplifiez les choses en ayant une conversation privée et calme, en fermant la porte, en éteignant la télévision et en vous assurant que vous ne serez pas dérangés. Vous pouvez vous faire aider par quelqu’un qui connaît déjà le diagnostic.
• Parlez de façon à vous faire comprendre, en particulier avec les enfants.
• Donnez les renseignements progressivement et veillez à ce que la personne comprenne.
• Ne vous inquiétez pas des moments de silence. Tenir les mains de l’autre personne ou être silencieusement assis côte à côte peut signifier plus que des mots.
• Soyez le plus honnête possible sur vos sentiments. Les autres risquent de ressentir les mêmes émotions que vous.
• Dites-leur à quoi ils doivent s’attendre pendant votre traitement, et ce que vous attendez de leur part.
• S’ils veulent vous aider, dites-leur de quelle façon.
• Préparez-vous aux questions difficiles.
• Encouragez les membres de votre famille à parler à votre équipe de soins de leurs questions ou préoccupations.

Le dire à des enfants

Parler de votre cancer à des enfants peut être très difficile, et bouleversant tant pour vous que pour l’enfant. Toutefois, le fait que les enfants soient au courant de la situation et qu’ils sachent ce qui se passe dès le début peut constituer un très grand soutien pour eux et les aider (comme pour vous) à mieux faire face à la maladie. Votre équipe de soins peut vous adresser à des spécialistes qui vous aideront à expliquer à vos enfants votre lymphome et vos traitements.

Le lymphome et le cancer affectent les sentiments et les émotions de toute la famille, et un enfant a le droit de savoir tout ce qui affecte la famille. Les enfants sentent quand quelque chose ne va pas, car ils sont très sensibles à la tension et au stress. Si vous essayez de les protéger en ne disant rien, ils peuvent craindre que quelque chose de pire encore ne soit en train de se produire, ou ils peuvent se sentir trahis s’ils apprennent la nouvelle de quelqu’un d’autre. Par ailleurs, ne pas parler du lymphome peut suggérer que c’est un sujet trop terrible à aborder, et peut amener les enfants à avoir une peur exagérée du cancer ou de la maladie par la suite.

Les enfants qui connaissent la situation peuvent vous apporter un certain confort. Vous n’aurez pas à surveiller sans cesse vos paroles, ni à vous sentir cachottier(ère) ou à l’écart au sein de votre propre famille. La transparence peut vous aider tous à vous rapprocher. De même, les enfants ont une capacité à gérer la vérité que les adultes sous-estiment souvent. Ne pas savoir certaines choses peut les rendre anxieux. Même des vérités très tristes vaudront mieux que l’incertitude de ne pas savoir ce qui se passe. Nous ne pouvons pas les empêcher de se sentir tristes, mais si nous partageons nos sentiments et que nous les informons sur ce qui se passe, nous pouvons les soutenir dans leur tristesse.

Le fait de parler de cancer dans la famille peut être l’occasion pour les enfants d’apprendre des choses sur le corps, le cancer, le traitement et la guérison. Ils peuvent apprendre combien les personnes sont fortes pendant les moments difficiles et comment gérer les sentiments difficiles.

Qui doit le dire à mes enfants?
En tant que parent, si vous vous en sentez capable, il est toujours préférable que vous le disiez vous-même aux enfants. C’est très difficile à faire et il n’existe pas de moyen facile de le dire. Il n’y a pas de honte à être bouleversé(e) ou à pleurer. En vous voyant pleurer, votre enfant voit qu’il peut pleurer lui aussi, et pleurer ensemble peut vous réconforter pendant que vous partagez vos sentiments. Vous saurez si vous pouvez leur apprendre la nouvelle. Si vous ne vous en sentez pas capable, votre partenaire ou un proche tel qu’un grand-parent peut le faire. Une infirmière, votre médecin ou un membre de l’équipe professionnelle s’occupant de vous peut également participer à cette annonce. Il est important que vous sachiez ce qui a été dit à votre enfant et il peut être utile que vous soyez présent au moment de la nouvelle.

Quand dois-je le dire à mes enfants?
Après avoir reçu le diagnostic, expliquer ce qui ne va pas peut vous aider. Vous n’êtes pas obligé de tout dire en une fois. Vous pouvez ne donner qu’une partie des renseignements à la fois. Avant le début du traitement et pendant celui-ci, vous pouvez expliquer ce qu’est le traitement et comment il est donné. Vous pouvez également parler des effets secondaires et de tout changement du traitement, dire si les choses seront différentes à la maison, ou comment vous vous sentez. Certains traitements peuvent vous fatiguer énormément et vous rendre irritable. Expliquer cette réalité à vos enfants peut être bénéfique, ils sauront ainsi que le traitement peut affecter votre comportement et votre attitude envers eux. Essayez de garder les renseignements adaptés à la situation en cours. Il peut être préférable d’avertir les enfants que quelque chose va se passer, comme une scintigraphie ou un traitement, peu de temps avant, mais pas trop à l’avance non plus. À la fin de votre traitement, expliquez à vos enfants que vous leur parlerez de votre santé et de tout changement. Soyez disposé à parler dès que votre enfant pose des questions ou semble préoccupé par votre état.

Dans quelle mesure dois-je parler à mes enfants?
Les enfants doivent être informés de façon qu’ils puissent comprendre. Dites-leur ce qui s’est passé, comme quelques détails de base sur le cancer. Soyez honnête et laissez-leur savoir dans quelle mesure la situation affecte vos sentiments et vos émotions, et donnez des renseignements factuels sur le cancer et les traitements. N’ayez pas peur d’utiliser le mot cancer. Soyez clair(e) et direct(e) et ne créez pas le sentiment que le cancer doit être un secret en utilisant des termes tels que « le mauvais mal ». Rassurez les enfants en leur disant que ce n’est pas contagieux. Expliquez ce qui va se passer par la suite, par exemple comment il va être traité. Laissez-les avec des sentiments d’espoir selon lesquels même si vous êtes bouleversé actuellement, les choses vont s’améliorer. Rassurez-les en leur disant que vous les aimerez toujours et prendrez toujours soin d’eux, mais expliquez de quelle façon leurs vies risquent de changer puisque le traitement peut perturber les habitudes. Dites-leur qui va s’occuper d’eux, le cas échéant.

Laissez-leur poser des questions et écoutez-les, vous pourrez ainsi savoir ce qu’ils peuvent surmonter et répondre simplement à leurs questions. Demandez-leur s’ils sont inquiets à propos de quelque chose en particulier et levez tout malentendu éventuel.

Et surtout, dites-leur combien vous les aimez et que ce n’est pas leur faute si vous avez le cancer, car les enfants peuvent penser que le cancer est leur faute et qu’ils ont fait quelque chose de mal.

Le dire aux collègues et aux employés

Que vous soyez la personne atteinte du lymphome ou l’aidant, le dire au travail est une décision très personnelle. Au travail, il peut être difficile de garder son cancer secret, surtout si vous vous absentez longtemps ou que votre apparence change. Votre décision d’informer vos collègues dépendra de plusieurs critères :

• votre relation avec eux et l’importance de votre vie privée; votre éventuelle confiance envers eux et si vous les considérez comme des amis;
• la culture d’entreprise de votre société; la nature de l’environnement; familiale ou strictement professionnelle;
• une expérience précédente avec la maladie au bureau; la façon dont les personnes ont réagi lorsque quelqu’un d’autre du bureau a été malade.

Si le lymphome et le traitement ont une incidence sur votre aptitude à faire votre travail, vous devrez sûrement informer votre patron et les personnes avec lesquelles vous collaborez étroitement. Ils devront savoir si vous devez vous absenter, si votre productivité en sera affectée ou si vous devrez changer votre façon de travailler. Si vous êtes le patron, vous pouvez avoir à expliquer la situation à certains employés, si ce n’est la totalité des employés, surtout si les activités quotidiennes de la société s’en trouveront affectées.

Si vous ne savez pas par où commencer ou que vous vous préoccupez de la réaction de votre employeur, commencez par le service des ressources humaines relevant du directeur du personnel. Leur expérience peut vous appuyer et vous guider tout au long du processus de révélation.

C’est peut-être une bonne idée d’attendre de connaître les détails de votre calendrier de traitement avant d’informer vos collègues de travail. Vous serez alors en mesure de leur dire à quel moment vous vous absenterez et pour combien de temps. Gardez bien à l’esprit que plus vous préviendrez les personnes à l’avance, plus vous pourrez vous organiser pour vous faire remplacer pendant votre absence, et prévoir ainsi vos absences montre à votre patron et à vos collègues que vous êtes engagés dans votre travail.

N’hésitez pas à demander le type de soutien dont vous avez besoin. Par exemple, vous pouvez ne pas vouloir parler du cancer pendant le travail. Vous pouvez toujours demander à un collègue digne de confiance de laisser les autres savoir que vous préférez vous concentrer sur votre travail plutôt que sur le cancer.

Répondre aux réactions

Les personnes réagissent très différemment aux mauvaises nouvelles. Certaines personnes sauront exactement quoi dire et faire, et il sera facile de leur parler. Elles sauront comment vous soutenir tout au long de votre maladie et de votre traitement.

D’autres peuvent avoir une réaction incompréhensible. Certaines peuvent penser que le cancer est une peine de mort automatique. En apprenant les traitements actuels et les démarches possibles, leurs craintes pourront s’amoindrir et elles pourront retrouver espoir.

Les personnes vous côtoyant peuvent penser qu’elles vous protègent en ne parlant pas ouvertement et franchement du lymphome, même lorsque vous voulez en parler. Parfois, les personnes peuvent mettre du temps à accepter le cancer, ou elles peuvent vouloir être trop pressées à le comprendre et le gérer. Il peut être utile de leur parler directement et franchement de ce que vous ressentez et de ce dont vous avez besoin.

Certaines personnes pourront s’éloigner de vous et vous pourrez vous sentir blessé(e). Cet éloignement ne signifie pas qu’elles ne se soucient pas de vous, mais plutôt qu’elles ne se sentent pas capables de gérer la situation. Elles peuvent avoir peur de vous voir malade ou souffrir. Elles peuvent se sentir menacées par la maladie ou craindre de dire ce qu’il ne faut pas, ou encore de ne pas pouvoir aider. Si vous vous en sentez capable, vous pouvez essayer d’appeler un ami ou un proche qui se montre absent, ou de lui écrire un courriel. Vous pouvez leur apprendre ce qui se passe et leur dire que vous aimeriez les voir. Essayez de leur demander de vous rendre des services pratiques; ils se sentiront utiles et la prochaine fois qu’ils auront la force d’appeler ou de passer vous voir. Parfois, les personnes ont juste besoin de savoir comment elles peuvent aider. Dans certaines situations, vous aurez peut-être à accepter que certaines personnes puissent être incapables de gérer le cancer et, même si c’est bouleversant, souvenez-vous que vous n’avez rien fait de mal. Elles restent à l’écart simplement parce qu’elles ne sont pas capables d’accepter ni de gérer votre situation difficile.