Pour les personnes qui souffrent d’un cancer et ceux qui prennent soin d’elles, la famille peut être aussi bien une source de réconfort et d’encouragement que de stress et d’anxiété. La réaction d’une famille face à un diagnostic et au traitement d’un cancer dépend énormément de la façon dont ils ont géré les moments difficiles ensemble dans le passé.

Les réunions familiales régulières sont un bon moyen pour les familles de se tenir au courant de ce que chacun vit. Ces réunions peuvent constituer un moment spécial où chacun peut parler de ses soucis, se préparer pour la semaine qui arrive, planifier et passer du temps avec les autres. Pendant les réunions de famille, on peut :

  • parler de l’emploi du temps de la semaine. Il se peut que le patient ait un traitement prévu tandis que ses enfants et les autres membres de la famille ont des cours ou d’autres activités. Il serait sans doute utile d’avoir un grand calendrier à la portée de tous, pour que chacun soit informé des activités des autres.
  • Prévoyez du temps pour être en famille.
  • Si vous pensez que la semaine sera difficile, préparez votre famille à cette idée.
  • Faites une liste des tâches à effectuer et désignez les personnes qui s’en chargeront.
  • Informez les membres de la famille de tout changement relatif à la maladie ou au traitement du patient et demandez s’il y a des questions à répondre, des inquiétudes à aborder ou simplement un besoin pour plus de renseignements.
  • Discutez de la manière dont l’expérience du cancer affecte tous les membres d’une famille.
  • Parlez de tout ce qui a trait à la vie de famille, et pas uniquement du cancer.

Veillez à intégrer les membres de la famille qui ne vivent pas sous le même toit ou dans la même ville, par téléphone, messagerie instantanée ou par courriel après la réunion.

Pour plus de renseignements, spécifiquement pour les différents membres d’une famille, veuillez consulter les sections :

Jeunes enfants

Les jeunes enfants peuvent être une source de joie et de réconfort immenses pour les personnes atteintes de cancer. On se sent mieux lorsqu’on est entouré de ses enfants et de ses petits-enfants. Les câlins, les bisous et l’affection des enfants sont très réconfortants. Le fait de parler et de faire des activités avec vos enfants vous aide à ne plus penser au cancer.

Le temps d’adaptation au cancer des jeunes enfants peut être difficile au sein d’une famille. C’est particulièrement difficile lorsque leur routine est interrompue ou si la personne atteinte du cancer paraît différente ou agit différemment, ou encore se retrouve à l’hôpital. Vous pourriez également vous sentir coupable si vous demandez constamment aux enfants de rester sages, d’aider à la maison ou de rester avec des amis après l’école. Les enfants connaissent divers moyens d’attirer votre attention : ils peuvent mal se comporter, agir comme des bébés, s’accrocher à vous et refuser de vous quitter.

Il existe diverses manières d’aider de jeunes enfants à faire face à votre cancer ou à celui d’un membre de votre famille :

  • Pensez à trouver quelqu’un pour s’occuper des enfants lorsque vous ne vous sentez pas bien ou que vous êtes occupé à prendre soin du malade. Les gens sont souvent ravis de pouvoir vous aider pour que vous preniez du repos et que vous preniez soin de vous-même.
  • Soyez indulgent envers vous-même si vous ne parvenez à faire tout ce dont vous aviez l’habitude de faire avec ou pour vos enfants. Il ne s’agit pas d’un échec, mais d’un signe que vous devez équilibrer vos responsabilités familiales et votre dépense d’énergie afin de mieux faire face au traitement et à la récupération, ou de mieux dispenser les soins, le cas échéant.
  • Essayez de trouver des moyens de faire participer les enfants à votre routine et confiez-leur des petits travaux afin qu’ils se sentent utiles, comme rapporter le courrier, ou tout ce qui peut les aider à se sentir spéciaux et à être contents d’eux-mêmes.
  • Étant donné que les enfants ont besoin d’une routine, faites de votre mieux pour garder leur routine aussi stable que possible. Si un changement s’annonce, prévenez-les dès que possible et permettez-les de planifier ces changements dès que possible.
  • Considérez les enseignants, les directeurs ou les conseillers pédagogiques de vos enfants comme des collaborateurs qui aident ces derniers à faire face au cancer. Décrivez-leur la situation et tous les changements dans le comportement de vos enfants.
  • Pensez à emmener les enfants à l’hôpital pour qu’ils voient ce qui se passe pendant le traitement. Cela rend le traitement moins mystérieux et effrayant pour eux. Faites savoir au personnel de l’hôpital que vous projetez d’emmener vos enfants : un professionnel de la santé pourrait venir leur parler, en cas de besoin.
  • Rendez les choses aussi simples que possible. Les parents divorcés ou séparés devraient trouver des stratégies pour atténuer les tensions dans leur relation, si nécessaire, pendant le traitement et la récupération.

Adolescents

Les adolescents sont à une étape de leur vie où ils essaient de se détacher et de devenir indépendants de leur famille. Lorsqu’un membre de la famille est atteint d’un cancer, il peut être difficile de se détacher. Les adolescents peuvent réagir de différentes manières, notamment se mettre en colère, agir de façon troublante, s’attirer des ennuis, s’éloigner de vous, endosser plus de responsabilités (et possiblement, se sentir amère de devoir le faire) ou offrir leur affection et leur aide. Comme n’importe qui d’autre, les adolescents craignent que les traitements ne fonctionnent pas et, comme les jeunes enfants, ils peuvent également se sentir abandonnés tandis que la famille se concentre sur le membre malade.

Il existe diverses manières d’aider les adolescents à faire face à leur cancer ou à celui d’un membre de leur famille :

  • Encouragez les adolescents à faire ce qu’ils aiment et essayez de préserver leur routine autant que possible, même si vous devez demander l’aide d’un autre adulte.
  • Veillez à ce que l’adolescent se coupe parfois de la situation à la maison en passant du temps avec des amis, par exemple, ou en allant à des soirées films ou pizzas.
  • Donnez l’occasion à vos adolescents d’exprimer leurs sentiments et répondez à leurs questions aussi franchement que possible. Demandez-leur leur avis et, si possible, laissez-les vous aider à prendre des décisions.
  • Demandez à vos adolescents comment leurs amis ont réagi à la nouvelle du cancer qui touche votre famille. Apportez-leur des suggestions sur la manière de gérer les situations embarrassantes.
  • Encouragez vos adolescents à parler de leurs inquiétudes et de leurs sentiments avec des personnes de confiance, tout particulièrement avec ceux dont ils sont proches. Les amis peuvent être une excellente source de soutien, tout particulièrement ceux qui ont déjà fait face à ce genre d’épreuves. Les autres membres de la famille, les enseignants, les entraîneurs ou les aidants peuvent également être d’une grande aide. Trouvez s’il existe un programme de soutien dans votre communauté pour les adolescents dont un parent ou un membre de la famille est atteint de cancer.
  • Soyez patient même si vous ne comprenez pas ni ne pouvez prévoir le comportement et les émotions de votre adolescent. Il arrive que les adolescents ne trouvent pas les mots ou n’aient pas les moyens d’exprimer leurs émotions, telles que la colère, la culpabilité ou le chagrin, et cela peut se traduire par de la mauvaise humeur ou des accès de colère.

Enfants adultes

Tout comme les adolescents, les enfants adultes de personnes atteintes du cancer se retrouvent souvent entre deux mondes : ils sont toujours vos enfants, mais ils sont également des parents et ont des responsabilités d’adultes. Le cancer peut inverser les rôles et vos enfants adultes, qui ont l’habitude que vous preniez soin d’eux, prennent alors soin de vous. Il se peut qu’ils se sentent tiraillés entre toutes les obligations de leur vie.

Les personnes atteintes de cancer et ceux qui les soignent peuvent voir des changements dans leur relation avec leurs enfants adultes dès le diagnostic du cancer. Par exemple, vous pouvez :

  • Demander à vos enfants adultes de prendre de nouvelles obligations, comme prendre des décisions concernant les soins de santé, régler les factures ou entretenir la maison.
  • Demander à vos enfants adultes de vous expliquer certains des renseignements que votre médecin vous a communiqués ou de vous accompagner à vos rendez-vous.
  • Vous appuyer sur vos enfants adultes si vous avez besoin de soutien émotionnel. Par exemple, vous pouvez leur demander d’agir comme intermédiaires entre vous et vos amis et les autres membres de la famille.
  • Vous rapprocher de vos enfants adultes et constater que votre famille devient plus proche avec le diagnostic du cancer.
  • Désirer que vos enfants adultes passent beaucoup de temps avec vous. Ces nouvelles exigences peuvent être difficiles, tout particulièrement s’ils ont un emploi ou de jeunes enfants à leur charge.
  • Trouver qu’il est plus difficile de recevoir le réconfort et le soutien de vos enfants que de leur en donner.
  • Vous sentir gêné lorsque vos enfants adultes vous aident pour les soins physiques comme se nourrir ou se laver.

Même s’ils sont adultes, vos enfants peuvent être effrayés par le cancer et la possibilité de perdre un parent. Ils peuvent se sentir coupables s’ils n’ont pas été suffisamment proches de vous, ou s’ils ne peuvent pas passer beaucoup de temps avec vous parce qu’ils habitent loin ou qu’ils ont d’autres obligations. À cause de certains de ces sentiments, il peut vous être plus difficile de parler à vos enfants adultes ou de communiquer avec eux. Voici quelques conseils pour vous aider à discuter avec eux :

  • Incluez vos enfants adultes dans vos conversations au sujet de votre cancer et confiez-leur vos pensées et vos souhaits concernant le traitement et les soins. Il est important de parler du cancer avec vos enfants adultes, même si cela les bouleverse ou les inquiète.
  • Profitez au maximum du temps que vous passez avec vos enfants adultes. Dites-vous à quel point vous comptez les uns pour les autres. Exprimez tous vos sentiments, pas seulement l’amour, mais également l’anxiété, la tristesse et la colère. N’ayez pas peur de dire des choses qui fâchent. Il est préférable de partager ses sentiments plutôt que de les cacher.
  • Faites savoir à vos enfants adultes qu’ils peuvent parler à un médecin à propos des risques de développer un cancer et pensez à poser la question des facteurs de risque pour vos enfants à votre médecin ou à votre équipe soignante.

Parents

C’est l’une des expériences les plus douloureuses que d’être les parents d’un enfant malade, même lorsque ce dernier est adulte. Même en étant plutôt indépendant de vos parents, les changements qu’apportera l’expérience du cancer dans votre vie feront que vous vous tournerez vers vos parents plus souvent que d’habitude.

Si vos parents sont en bonne santé et vivent à proximité ou sont en mesure de rester auprès de vous et de votre famille pendant de longues périodes, ils peuvent être une source de soutien inestimable pour vous. Ils vous peuvent aider à entretenir la maison, faire les courses, surveiller vos enfants ou vous accompagner à vos rendez-vous. Votre plus grand défi sera peut-être de vous mettre d’accord avec vos parents sur la façon dont ils peuvent se rendre utiles, sans pour autant vous traiter comme un enfant ni vous faire sentir que vous ne pouvez rien faire de vous-même.

Si vos parents ne jouissent pas d’une excellente santé et que vous vous occupez déjà d’eux, vous aurez besoin d’une aide supplémentaire lorsque vous serez en traitement ou vous occuperez une personne atteinte de cancer. Aucune réponse n’est simple lorsqu’il s’agit de décider ce qu’il y a de meilleur pour votre famille entière dans une telle situation. Vous pourriez vous sentir coupable de ne pas pouvoir vous occuper de vos parents comme auparavant ou comme vous le voudriez, mais il est important de vous concentrer sur vos propres problèmes de santé.

Voici quelques idées pour vous aider, vous et vos parents, à surmonter cette expérience du cancer :

  • Profitez au maximum du temps que vous passez avec vos parents. Dites-vous à quel point vous comptez les uns pour les autres et exprimez vos sentiments d’amour, d’inquiétude, de tristesse et de colère. N’ayez pas peur de dire des choses qui fâchent. Il vaut mieux partager ses sentiments plutôt que de les cacher. Si vous ou vos parents avez du mal à communiquer, un conseiller pourrait vous aider dans ce sens.
  • Tenez vos parents informés de votre situation. Il est fort probable qu’ils se sentent impuissants, ou peut-être exclus : les tenir informés pourrait les aider à faire face à la situation.
  • Dites à vos parents combien vous appréciez les efforts qu’ils déploient pour vous aider. Soyez le plus précis possible sur ce qui vous aide le plus.
  • Respectez le droit de vos parents d’être en accord ou en désaccord avec les décisions que vous prenez, mais assurez-vous qu’ils comprennent que c’est à vous de les prendre.
  • Si nécessaire, adressez-vous à d’autres membres de la famille ou à des amis pour vous aider à prendre soin de vos parents. Vous pouvez également obtenir de l’aide des organismes communautaires.
  • Parlez à votre équipe soignante si vous éprouvez des sentiments de culpabilité.

Partenaires et conjoints

Le cancer est une expérience extrêmement stressante qui peut soit renforcer votre relation, soit la mettre à rude épreuve. Il se peut que vous et votre partenaire gériez le cancer différemment. Par exemple, l’un peut se sentir plutôt confiant et l’autre être plutôt pessimiste. L’un peut chercher à en savoir le plus possible sur le cancer tandis que l’autre préfère ne pas en savoir trop. Il se peut que l’un de vous préfère l’option d’un traitement plus agressif, contrairement à l’autre, et que l’un soit plus à l’aise que l’autre pour exprimer ses sentiments, ses émotions et pour demander de l’aide.

Si les deux partenaires sont prêts à reconnaître leurs forces et leurs faiblesses respectives, les différences peuvent devenir un avantage. Par exemple, la personne qui aime faire des recherches peut prendre cette responsabilité et ainsi se sentir utile, tandis que celle qui est plus à l’aise pour exprimer ses sentiments et ses émotions peut s’assurer que vous communiquiez tous les deux vos besoins et vos sentiments.

Même les relations les plus solides peuvent être ébranlées par le cancer. Voici quelques éléments à garder en tête alors que vous et votre partenaire luttez ensemble contre cette maladie :

  • Tandis que vous luttez contre un cancer, pensez à toutes les fois où vous avez surmonté des moments difficiles ensemble. Qu’est-ce qui a fonctionné? Que devriez-vous changer? Il pourrait vous être utile d’établir une liste de ce que vous devez faire tous les deux pour renforcer votre relation.
  • Si vous vous sentez sous pression, il serait bon de prendre un peu de temps chacun de votre côté. Il se peut que vous soyez si inquiet pour votre partenaire que vous en oubliez de prendre soin de vous-même. Le partenaire atteint de cancer peut avoir besoin de passer du temps seul pour ne pas se sentir comme « le patient », et que ceux qui en prennent soin ont besoin de se reposer et de prendre soin d’eux-mêmes.
  • Parfois, le fait de parler à quelqu’un, à un membre de la famille ou à un ami qui est complètement étranger à cette situation peut être bénéfique. Si cette option vous semble être une bonne idée, discutez-en avec votre partenaire.
  • Dans les moments difficiles, réfléchissez à ce dont vous avez besoin de la part de l’autre personne. Puis demandez-le-lui.
  • Efforcez-vous de communiquer toujours de manière ouverte et honnête. Ne cherchez pas à deviner ce que pense votre partenaire, ni à lire dans ses pensées; n’attendez pas non plus qu’il devine vos besoins.
  • Soyez attentif aux signes qui caractérisent un mauvais jour ou une mauvaise humeur. Tâtez le terrain avant de vous lancer dans des discussions complexes ou émotives.
  • Accordez-vous des « moments sans cancer ». Ce sont des moments où le sujet du cancer est banni. Ensemble, parlez d’autres choses et faites d’autres activités.
  • Il est important pour les deux partenaires de prendre ensemble les décisions concernant le traitement. Ensemble, vous pouvez rencontrer l’équipe soignante et obtenir des renseignements sur le cancer et les options de traitement.
  • Même si ce n’est pas facile, vous devez tous les deux penser à l’avenir et élaborer des projets. Planifier vos soins en avance et les mettre sur papier vous permet de déterminer comment vous désiriez qu’on vous soigne dans différentes situations et qui agira en votre nom, le cas échéant. Faire appel à un avocat ou à un conseiller en planification financière peut vous aider tous les deux à prévoir votre avenir.