Sur chaque liste où on énumère les façons de soutenir une personne atteinte du cancer, il y a toujours un ou deux éléments auxquels je ne m’identifie pas.
par Robin Harry
Sur chaque liste où on énumère les façons de soutenir une personne atteinte du cancer, il y a toujours un ou deux éléments auxquels je ne m’identifie pas. Certains éléments trouvent un écho chez moi, mais la section des commentaires démontre immanquablement que des cancéreux ou des gens offrant du soutien les trouvent absurdes. L’expérience de chacun semble très personnelle et les mots « typique » et « général » ne conviennent jamais tout à fait. Je n’étais pas encore parvenue à dresser une liste jusqu’à il y a deux semaines, quand j’ai écouté quelqu’un déblatérer pendant dix bonnes minutes sur le fait que « les pensées négatives finissent par faire partie de notre corps »… VRAIMENT?!?
Après réflexion, je me suis rendu compte que je pouvais simplement dresser une liste en me basant sur mon expérience personnelle. Tous les éléments suivants sont des choses que j’ai entendues ou que des gens m’ont dites (ou n’ont pas dites) qui, bien qu’étant empreintes de bonnes intentions, étaient très mal formulées ou simplement ridicules. Lorsque possible, je proposerai une solution de remplacement pour exprimer ces idées, afin d’aider les autres à trouver les mots justes, plutôt que ceux à éviter. Avertissement : ceci sera très long.
Ce que je n’aurais pas dû entendre :
1. Le silence
Il s’agit assurément de la première place. C’est l’élément le plus évocateur et le moins compris. Il est plus facile de pardonner et d’oublier les choses bêtes que quelqu’un a dites que le silence. Je peux rire d’inepties, mais je ne peux pas rire de rien du tout. En tant que patiente, je suis consciente qu’il est difficile de trouver les mots justes, que le cancer est sombre, inquiétant et sinistre. Mais je ne comprendrai et n’accepterai jamais que des gens aient choisi de ne rien dire.
Une solution : « Robin, je ne sais vraiment pas quoi dire ».
C’est tout simple. Voilà déjà un début. Vous seriez surpris de savoir que vous aurez retiré à la fin de cette conversation.
2. Pourquoi toi? ou Pourquoi fallait-il que TU aies le cancer??
Quel genre de question idiote est-ce donc?? Encore une fois, je comprends l’intention. On pense que je suis une gentille personne qui ne mérite pas d’avoir le cancer, et j’en suis reconnaissante. Toutefois, cette question signifie en vérité : « Qu’est-ce que tu as fait pour mériter le cancer? » Elle sous-entend qu’il doit y avoir une raison. Pire encore, cette question repose sur la prémisse selon laquelle certaines personnes MÉRITENT d’avoir le cancer, ce qui est ridicule. Qui pourraient être ces gens? Fait-on référence à de dangereux criminels de guerre, psychopathes ou génocidaires? Ou peut-être le type qui vous a coupé sur la 401 fait-il partie de la liste? Lorsqu’abordée de cette manière, une simple question composée de deux mots se remplit vite de connotations.
Une solution : « Je suis vraiment désolée que tu doives passer à travers ces épreuves ».
Voilà une option simple et efficace. Elle exprime un sentiment personnel sans toutefois donner des leçons.
3. J’ai su que tu es atteinte du « C » / Je sais que tu es « occupée ». / Comment se passe la « chose »?
Le cancer n’est pas Voldemort. Ce n’est pas une maladie honteuse qu’on ne doit pas nommer. Ce n’est pas non plus une entité sombre, puissante et magique. C’est le cancer. Personne ne dira à une personne qui a souffert d’une crise cardiaque, « j’ai entendu dire que tu avais eu une « C » », ou à la victime d’un AVC, « J’ai su que tu avais eu… la chose ». Et je ne suis pas « occupée », je suis malade. Pourquoi donc être si réticent à dire cancer? Plus les gens hésitent à prononcer le mot, plus celui-ci gagne en puissance, ce que je déteste. Sans compter que bien que le mot fasse très peur, ne pas le prononcer n’a rien changé au fait que j’en étais atteinte.
Une solution : « J’ai su que tu étais atteinte du cancer ». C’est la seule chose qui aurait dû être dite.
4. Je comptais te rendre visite. / Je voulais t’appeler. / Je voulais t’aider.
J’ai déjà abordé ce sujet dans un autre billet sur le blogue, alors je ne ressasserai pas tout ici. En somme, bien que l’intention y ait été, la suite ne présageait rien de bon. Toutes ces phrases m’ont donné l’impression que les intentions ont été formulées après-coup, comme si j’étais une nuisance.
Une solution : Je suis désolée de ne pas t’avoir rendue visite/t’avoir appelée/t’avoir aidée, etc.
Si vous vouliez réellement faire ces choses, commencez par offrir vos excuses. C’est déjà très bien.
5. Je suis convaincu(e) que le gouvernement/ les compagnies pharmaceutiques connaissent le remède, mais ne veulent pas le donner.
Eh oui, j’ai vraiment entendu ça. Deux fois. D’abord, voici ce que cela signifie : « Tu souffres pendant que quelqu’un s’en met plein les poches ». Ça me paraît exagéré et absurde. Sans compter que quiconque comprend un tant soit peu notre réseau de santé saurait qu’il est bien improbable qu’un remède contre le cancer soit passé sous silence : le cancer coûte des millions de dollars au gouvernement chaque année. Puis, il existe des CENTAINES de cancers. Pour quel cancer détiennent-ils un remède? Tous les types de cancers ou seulement quelques-uns? Le cancer du sein? Le lymphome? Et quel sous-type? Non hodgkinien? Il existe environ 50 variantes de ce dernier.
Une solution : Il n’y en a pas. Ne dites simplement pas de telles sottises. C’est de l’ignorance.
6. Moi : « Je ne me souviens pas. Ma mémoire me fait défait à cause de la chimio ».
Ami(e) : « Au moins toi, tu as une excuse. La mienne fait souvent défaut, elle est probablement pire que la tienne ».
Je paraphrase, mais j’ai entendu des choses semblables. Les intentions derrière cette intervention sont nobles, je crois. On souhaite ainsi me faire croire que je ne vais pas si mal, après tout. Cependant, ça ne laisse pas cette impression. Ça sonne plutôt comme une chose que dirait quelqu’un de très égocentrique et en manque d’attention. Il y a peu de circonstances où il convient de comparer ou d’assimiler votre situation à celle d’un patient atteint du cancer qui subit des traitements. Comparer les ennuis reliés au cancer aux problèmes mondains n’est jamais une bonne idée. Si toutefois vous avez vécu une situation qui vous rend particulièrement empathique, il existe de meilleures façons de les exprimer. Les phrases qui commencent par « au moins toi… » finissent rarement bien.
Une solution : « Argh! Je crois que je peux comprendre, ma mémoire n’est pas terrible non plus. »
7. Sois positive! /Les pensées négatives nuisent à ton corps!
Oh non! Ne sois pas déprimé, ton cancer va s’empirer! Franchement! Selon cette logique, les psychiatres prescriraient systématiquement des antidépresseurs pour complémenter la chimio. On se lasse vite de cette phrase toute faite : « Ne sois pas négative, ça va empirer ». Je suis naturellement positive et dynamique, et ce cliché n’aura servi qu’à me faire sentir coupable durant les journées difficiles, ou quand un des aspects du cancer me déprimait réellement. Je me sentais alors mal à l’aise de partager ces émotions, bien que je savais qu’il était normal de les vivre dans le cadre du processus. La pensée positive est très bien et je suis sûre qu’elle aide, mais elle ne guérit pas du cancer.
Une solution : C’est correct de nous faire signe quand on est déraisonnable; même les cancéreux ont parfois besoin d’être remis à leur place. Mais il arrive que nous devions nous laisser aller un peu. Laissez-nous faire.
8. Regarde Sheryl Crown, Melissa Etheridge, Michael C. Hall, etc.
Me comparer à des célébrités atteintes du cancer ne m’a jamais aidée à me sentir mieux. D’ailleurs, me comparer à quiconque ne m’a jamais fait sentir mieux. D’abord, aucun d’entre eux n’était atteint de lymphome non hodgkinien. La seule personne atteinte de lymphome non hodgkinien dont on a récemment entendu parler est le type dans Spartacus, Andy Whitfield… qui en est MORT. Personne n’en parle, de lui. Deuxièmement, nous sommes deux personnes différentes. Le simple fait que Scully ait eu le cancer, en soit guérie, et ait eu un bébé avec Mulder, le tout sans perdre ses flamboyants cheveux roux, ne signifie pas que j’irai bien sous peu.
Une solution : « Quand une telle a eu le cancer, elle a perdu son sens du goût, comme toi; elle a mentionné que telle chose l’avait aidée ».
Ne comparez pas quelqu’un qui a eu le cancer avec quelqu’un d’autre qui en est atteint, à moins d’avoir un élément pertinent à partager.
9. C’est vrai que tu toussais beaucoup quand tu étais petite.
J’ai ri de celle-ci pendant des jours. C’est bien simple : à moins d’être médecin ou travailleur de la santé, ne posez pas de diagnostic. Vous aurez tort. Et en passant, j’étais une des petites filles les plus en santé que la terre ait portée. Je ne toussais pas du tout. Je n’ai même jamais eu la varicelle!
Une solution : Encore une fois, il n’y en a pas. Ne dites pas ça. Résistez à la tentation!
10. Tu ne mourras pas. /Tu vas t’en sortir.
Vous ne le savez pas. Personne n’aime cette réalité, mais la vérité est que le cancer tue, et le fait de refuser de le reconnaître n’y changera rien. L’éventualité que je meure du cancer est une réalité qui me guette, et personne ne pourrait me rassurer en me convainquant du contraire.
Une solution : J’espère vraiment que tu t’en tireras.
Voilà la liste que j’ai réussi à dresser. Je ne m’attends pas à ce que tous les éléments concordent avec l’opinion de tous les patients, mais j’espère que quelqu’un pourra retirer un peu de sagesse de mon expérience.