Choisir les soins et le traitement pour un cancer avancé est un processus personnel. Certaines personnes choisissent d’explorer toutes les possibilités pouvant les aider à vivre plus longtemps, d’autres privilégient la qualité de vie. En cours de route, beaucoup vous feront des suggestions et vous donneront des conseils, mais vous êtes la seule personne à décider de votre traitement et de vos soins.
Comprendre les soins palliatifs
Vous avez peut-être des doutes ou des craintes à propos des soins palliatifs à cause des malentendus sur leur signification. Ou vous avez entendu des personnes les nommer de manières différentes. Les soins palliatifs sont un type particulier de soins qui regroupent les soins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels destinés aux personnes atteintes d’un cancer et à leurs familles. Cela ne signifie pas que les médecins ont abandonné. Les soins palliatifs ne précipitent ni ne retardent la mort. Le but des soins palliatifs consiste à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie et de mort des personnes dont la maladie ne peut pas être guérie. Les soins palliatifs se fondent sur le principe qu’il est important que les gens aient la possibilité de donner un sens à leur vie et de vivre avec le moins de détresse possible. Ils peuvent compléter et améliorer le traitement modifiant la maladie ou bien ils peuvent devenir les soins principaux prodigués au patient. Les soins sont axés sur :
- s’ouvrir à la vie et considérer la mort comme un processus normal;
- faire en sorte que vous vous sentiez le plus confortable possible;
- vous aider à soulager la douleur et les symptômes;
- conserver une qualité de vie;
- apporter un soutien pendant cette période (qui peut durer des mois ou des années), ce qui peut comprendre un soutien psychologique et spirituel;
- proposer un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi bien que possible jusqu’à la fin de leurs jours;
- proposer un système de soutien pour aider les familles à faire face à la mort d’un être cher et pour les aider, après cet événement, à surmonter leur propre deuil.
Les soins palliatifs aident les personnes à recevoir les soins dont elles ont besoin, dans l’environnement qu’elles préfèrent. Ainsi, les soins palliatifs peuvent être dispensés à domicile, dans un hospice, un centre de soins de longue durée ou un hôpital. Les soins palliatifs sont programmés et dispensés par les efforts collectifs de nombreuses personnes, dont le patient, ses soignants (famille et amis) et les prestataires de service (équipe de soins anticancéreux et fournisseurs de soins de santé communautaires). Les traitements peuvent inclure la radiation, la chimiothérapie, la chirurgie ou les médicaments pour la douleur ou d’autres symptômes. Ces traitements ne sont pas destinés à guérir le cancer, mais à soulager les symptômes, à réduire si possible le cancer et à améliorer la qualité de vie.
Obtenir des services de soins palliatifs au moment où vous en avez besoin
L’accès aux services de soins palliatifs varie selon les provinces et les communautés, et les listes d’attente sont courantes dans de nombreuses régions. Faites une demande le plus tôt possible. Parlez à votre médecin, votre assistant social ou un autre membre de votre équipe de soins.
Choisir de rester à la maison
Certaines personnes choisissent de rester chez elles aussi longtemps que possible. Les aidants peuvent également préférer cette possibilité, même s’ils doivent faire face à plus de responsabilités. Lorsque vous prenez cette décision, discutez-en avec les membres de votre équipe de soins pour que vous y soyez tous préparés. Les services de soins palliatifs peuvent être dispensés à domicile. Vous devez pouvoir prendre des dispositions pour des visites à domicile par des infirmières en soins palliatifs, des médecins, des assistants sociaux, des aides à domicile, des thérapeutes occupationnels et des bénévoles.
Même avec la bonne prise en charge, le moment arrivera où il ne sera plus possible de poursuivre les soins à domicile. Il est important d’admettre qu’il ne s’agit pas d’un échec. Essayez de parler ouvertement de vos doutes et de vos questions, et concentrez-vous sur ce qui améliorera la qualité de vie de toutes les personnes concernées.
