En plus des aspects médicaux du lymphome, il va vous falloir affronter bien d’autres problèmes différents d’ordre émotionnel, psychologique et pratique. Il va vous falloir prendre des décisions sur vos priorités, chose que vous n’auriez pas eu à faire dans d’autres circonstances. Rappelez-vous que vous êtes une personne unique et que votre situation est unique. La « bonne » façon de ressentir les choses lorsque l’on traverse ce processus n’existe pas. Vous êtes le/la seul(e) à pouvoir décider de la meilleure façon de faire face à votre lymphome et à ses traitements, et de la manière dont vous gérez votre vie quotidienne.
Gérer vos émotions
Recevoir un diagnostic de lymphome ou de tout autre cancer représente toujours un choc et est toujours bouleversant. Il est possible que vous passiez d’une sensation de paralysie à un sentiment d’émotion intense comme la panique, l’indignation, la colère, la culpabilité et le désespoir. Il est important d’admettre, d’éprouver et de parler de ce que vous ressentez. Vous pouvez préférer parler à la famille, aux amis, à un membre de votre équipe de professionnels de la santé ou à d’autres patients au sein d’un groupe de soutien. Un groupe de soutien peut être un bon endroit pour parler avec des gens qui ont dû affronter des problèmes similaires afin de savoir comment ils s’en sont tirés et pour partager des sentiments et des expériences. Vous désirez peut-être également parler à un conseiller professionnel comme un psychologue, par exemple afin qu’il vous aide à gérer vos émotions. Peu importe ce que vous décidez, assurez-vous d’obtenir l’aide dont vous avez besoin.
Le sentiment d’inquiétude et de peur
Nous éprouvons tous de l’inquiétude ou de la peur lorsqu’il s’agit d’affronter l’inconnu. À partir du moment où le diagnostic est établi, pendant le traitement ou après celui-ci, il y a beaucoup de choses inconnues et beaucoup de questions qui ne trouvent pas de réponses précises.
Les inquiétudes et peurs caractéristiques sont normales, car vous faites face à des décisions et à des choses inconnues qui peuvent avoir un impact sur votre sommeil et vos habitudes alimentaires, diminuer votre capacité à vous concentrer, vous isoler des activités sociales de manière temporaire, déranger vos habitudes et accroître votre irritabilité ou votre impatience. Mais gardez en tête que ces inquiétudes et ces peurs caractéristiques sont généralement liées à un problème spécifique, elles sont donc brèves et ne durent jamais longtemps. Les symptômes associés aux inquiétudes et aux peurs deviennent plus ou moins importants en fonction de l’apparition ou non de nouveaux problèmes, mais ils n’entravent pas votre capacité à regarder vers l’avant ni votre capacité à prendre les décisions nécessaires.
La peur peut vous pousser à vouloir suivre un traitement immédiatement. Dans de nombreux cas, ce n’est pas nécessaire. Il est important de prendre le temps de vous calmer, d’en savoir plus sur les options qui s’offrent à vous, de réfléchir et de prendre du recul avant de vous décider pour un traitement. Essayez de gérer votre peur en obtenant des renseignements précis, en prenant connaissance de ressources utiles et en obtenant du soutien.
L’anxiété et les problèmes liés à l’anxiété
Les sentiments d’anxiété peuvent devenir plus ou moins importants en fonction du moment. Il est possible que vous deveniez plus angoissé(e) si le cancer se propage ou si le traitement devient moins intense. Le niveau d’anxiété éprouvé par une personne peut être différent de l’anxiété éprouvée par une autre personne. Un niveau élevé d’anxiété peut avoir un impact considérable sur votre qualité de vie. Il peut ruiner votre sommeil, aggraver votre douleur et d’une manière générale vous rendre la vie malheureuse. Si vous souffrez d’anxiété sévère ou si celle-ci a un impact sur vos activités quotidiennes, il se peut que vous souffriez d’un trouble anxieux. Chaque personne est différente et ce qui fonctionne pour réduire votre anxiété peut ne pas fonctionner pour quelqu’un d’autre. Du soutien de la part de votre famille, de vos amis et de groupes d’entraide peut également faire toute la différence.
La plupart des personnes angoissées ressentent un sentiment de soulagement lorsqu’elles en savent davantage sur cet état d’angoisse. Vous commencez à comprendre que nous éprouvons tous de l’anxiété à un moment donné de notre vie et qu’il existe des moyens pour réduire cette angoisse et pour la maîtriser. Arriver à gérer son anxiété dépend de la cause de celle-ci. Par exemple, si vous êtes angoissé(e) à cause de la douleur, du type de lymphome dont vous souffrez ou d’un médicament que vous prenez, votre médecin tentera de traiter la cause sous-jacente.
Les patients peuvent maîtriser leur anxiété de différentes manières : en résolvant le problème s’il s’agit d’un problème pratique, en consultant un thérapeute ou autre professionnel, en s’intégrant à des groupes de soutien et en ayant recours à des techniques de relaxation. Les tranquillisants peuvent être pris seuls ou être combinés à ces techniques. Consultez votre médecin pour en savoir plus et pour discuter de toute inquiétude que vous pourriez avoir concernant ces médicaments.
Un mot à propos des phobies : Souvenez-vous que les peurs de certaines choses comme les espaces clos ou les aiguilles peuvent perturber votre plan de traitement. Assurez-vous que votre équipe de professionnels de la santé connaisse tout problème préexistant lié à votre anxiété ou à vos phobies.
La tristesse et la dépression
Certaines personnes disent être tristes que leur famille soit autant en détresse. D’autres éprouvent de la tristesse lorsqu’ils ne peuvent plus travailler ou faire ce qu’ils veulent faire. Il peut être difficile pour ceux qui vous aiment de vous voir triste, mais c’est important de partager ce que vous éprouvez avec ceux que vous identifiez comme votre soutien. Exprimer vos émotions est l’une des meilleures façons de maintenir votre santé émotionnelle.
La dépression est différente de la tristesse. Elle dure plus longtemps et comprend plus de symptômes. Vous pouvez présenter de nombreux symptômes ou seulement un ou deux. La dépression peut commencer à avoir un impact sur votre qualité de vie et peut entraver votre capacité à vivre votre vie d’une façon saine et appréciable pour vous, et votre capacité à lui trouver un sens.
Le lymphome et son traitement peuvent augmenter vos risques de présenter des symptômes dépressifs. Le type de lymphome, le stade de la maladie, la gravité des symptômes que vous présentez, la qualité de vos réseaux de soutien et tout historique de problèmes de santé mentale peuvent tous avoir un impact, que vous connaissiez une dépression avant, pendant ou après votre traitement. Souvenez-vous également que certains des symptômes de dépression peuvent être liés au traitement que vous subissez, aux effets secondaires du traitement ou aux médicaments pris. Ce ne sont pas toujours des indicateurs fiables de dépression chez les personnes atteintes du cancer. Par exemple, la baisse d’énergie est un symptôme commun de traitement et n’indique pas forcément que vous êtes en train de faire une dépression. C’est pourquoi il est important de discuter de vos symptômes avec votre médecin et avec votre équipe de professionnels de santé.
On peut traiter la dépression. Personne ne doit souffrir indéfiniment. La plupart des gens qui souffrent de dépression ressentent un sentiment de soulagement lorsqu’ils connaissent les faits de cette maladie. Vous vous rendez compte que la dépression n’est pas une faiblesse personnelle et, ce qui est plus important, vous comprenez que vous n’êtes pas seul(e). Chaque cas de dépression est unique, les gens peuvent donc avoir besoin de méthodes de traitement différentes. Il existe un éventail d’options de traitement contre la dépression : les consultations, les médicaments antidépresseurs ou les deux combinés. Du soutien de la part de votre famille, de vos amis et de groupes d’entraide peut également faire toute la différence.
La colère
La colère couvre une gamme de sentiments : de l’irritation modérée à la fureur et l’emportement en passant par la frustration. Ressentir de la colère et être bouleversé du fait que cet événement vous arrive à vous est assez habituel chez les patients, leurs aidants, leur famille et leurs amis. La colère est parfois liée à d’autres sentiments qui sont difficiles à voir comme la peur, la panique, la frustration, l’anxiété et le désespoir.
La colère peut se manifester lorsque l’on ne respecte pas ou que l’on ne répond pas à vos besoins. Vous pouvez éprouver de la colère à différents moments de votre expérience avec le lymphome. Certaines personnes disent avoir été en colère contre différentes choses comme le cancer, leur équipe de professionnels de la santé, leurs amis, leur famille, leur corps, elles-mêmes, leur soutien spirituel, les retards et les obstacles du système de soins de santé et contre les gens en bonne santé.
Beaucoup d’entre nous ont été élevés avec cette idée que la colère n’est pas acceptable. Vous risquez de vous sentir coupable et d’essayer de nier que vous éprouvez ces sentiments. C’est important pour tout le monde de savoir qu’une certaine colère est normale et que cette colère doit être exprimée. Garder ces émotions à l’intérieur et ne pas les exprimer peut faire en sorte que la gestion de la maladie soit beaucoup plus difficile. Ignorer votre colère ne la chassera pas : la colère peut simplement rester cachée et ressortir de manière nuisible et dommageable. La colère non exprimée peut également contribuer à renforcer ces sentiments de dépression et d’anxiété. Comme c’est le cas avec d’autres émotions, le défi est de trouver les moyens d’exprimer/de libérer votre colère sans qu’elle n’ait d’impact négatif sur votre propre santé ou sur vos relations avec les autres.
Gérer les relations avec les autres
Le lymphome ne change pas seulement votre vie, mais il change également la vie de ceux qui vous entourent. Partager votre expérience du lymphome avec les autres est important, mais même si certaines relations vont se renforcer, d’autres peuvent devenir tendues et même s’évanouir. La plupart des gens apportent leur soutien et se sentent concernés quand ils apprennent que quelqu’un de proche a le cancer. Certaines personnes ont du mal à gérer leurs propres émotions concernant votre diagnostic. Il se peut qu’elles réagissent également par un geste de recul, qu’ils vous tiennent responsables pour le cancer, qu’ils vous fassent des remarques désobligeantes par exemple « estime-toi heureux qu’il puisse être traité » ou qu’ils vous donnent des conseils non appropriés. Leurs réactions peuvent vous blesser ou vous laisser un sentiment de colère à un moment où vous avez vraiment besoin de soutien. Les gens réagissent de cette façon sous l’influence de leurs propres peurs et non pas parce qu’ils s’en fichent. Avoir quelqu’un à qui parler peut être d’un grand secours dans cette situation. En plus, vous devez décider de la/des personne(s) à qui vous allez annoncer votre diagnostic et comment vous allez le dire.
Faire face aux problèmes liés à l’âge
Le lymphome peut toucher tout le monde à n’importe quelle étape de leur vie. Chaque étape est associée à des inquiétudes spécifiques et il vous sera certainement utile de parler à des personnes qui se situent dans votre propre tranche d’âge. Les jeunes s’inquiètent souvent de l’impact du lymphome sur leurs études, sur leur carrière, sur leurs relations amoureuses et sociales et sur la possibilité de fonder une famille. Les personnes d’âge mûr trouvent souvent que le lymphome interrompt leur carrière et qu’à cause de lui, il est plus difficile de s’occuper des autres qui dépendent d’eux, comme les enfants ou les parents qui vieillissent. Les patients plus âgés peuvent s’inquiéter des effets du lymphome sur d’autres problèmes de santé, ils s’inquiètent parfois de ne pas avoir assez de soutien ou de ne plus pouvoir apprécier la retraite. Il est important de s’occuper de ces inquiétudes et d’en finir avec elles. Vous pouvez peut-être trouver un groupe de soutien avec des gens ou des patients atteints d’un lymphome et qui ont le même âge que vous, qui vivent les mêmes choses et qui ont les mêmes inquiétudes.
S’adapter au traitement
Prendre part au traitement
Vous êtes un partenaire dans le déroulement de votre traitement et vous vous sentirez mieux si vous participez activement à la gestion de votre maladie. L’attitude est aussi très importante. Les patients qui sont convaincus qu’ils vont réussir à combattre le lymphome s’en sortiront mieux que ceux qui pensent qu’ils n’y arriveront pas. La première étape de cette participation à votre traitement consiste à croire qu’il va fonctionner. Pour contribuer pleinement à la gestion de votre maladie, posez des questions et collaborez étroitement avec votre médecin pour faire des choix. Vous devez vous sentir à l’aise avec votre médecin et avec l’approche qu’il ou elle adopte pour le traitement. Si vous ne vous sentez pas à l’aise, parlez de vos soucis. S’il apparaît clair que vous et votre médecin ne vous entendez pas, demandez à vous faire suggérer un confrère.
Gérer les effets secondaires
Les effets secondaires du traitement du lymphome peuvent généralement être gérés de manière efficace par des médicaments. Les impacts émotionnels et psychologiques des effets secondaires sont les plus difficiles à gérer.
Se sentir laid(e)
La perte des cheveux ainsi que les autres changements d’apparence engendrés par le traitement amènent les gens à se sentir laids. Pour gérer au mieux ces sentiments, il faut apprendre à arranger votre apparence : comment cacher votre perte de cheveux et traiter les changements temporaires comme la peau sèche, les ongles qui cassent, le teint marbré. Le programme « Look Good and Feel Better » (Mieux dans ton corps, mieux dans ta tête) enseigne aux femmes qui ont le cancer comment mettre à profit des techniques de maquillage et de soin de la peau de manière efficace et comment choisir une perruque ou un chapeau. Des renseignements sont également à la disposition des hommes. Pour obtenir des renseignements sur les services et sur le matériel proposés par « Look Good and Feel Better », appelez le +1 (800) 914-5665 ou visitez le site www.lookgoodfeelbetter.ca.
La fatigue
La fatigue est un effet secondaire fréquent qui peut limiter ce que vous pouvez accomplir en une journée. Il vous faudra décider si vous pouvez ou non continuer de travailler ou d’aller à l’école à plein temps. Il vous faudra déterminer vos priorités. Réajustez votre rythme et écoutez votre corps. Arrêtez vos activités et reposez-vous lorsque vous êtes fatigué(e).
Avoir recours aux thérapies complémentaires
On a souvent recours aux thérapies complémentaires comme la méditation et la visualisation pour aider les patients atteints de cancer à réduire leur stress et leur niveau d’anxiété et pour les aider à garder une attitude positive. Il existe différents types de thérapies qui encouragent la relaxation. Votre équipe de professionnels de la santé ou votre groupe de soutien peut vous aider à trouver des ateliers où vous apprenez ces techniques. Faire de l’exercice est également important pour réduire le stress et la frustration. Testez des techniques ou des activités différentes pour trouver celles qui vous conviennent le mieux et celles qui vous aident à vous sentir mieux. C’est le moment de penser d’abord à vous.
S’adapter aux changements de vie
La vie pendant la rémission
La vie pendant la rémission peut être à la fois une source de soulagement et une source d’anxiété : le soulagement que le lymphome est parti et l’anxiété liée à l’idée qu’il puisse revenir. Vous pouvez avoir l’impression que le traitement qui a fonctionné vous a donné une autre chance de vivre. Il n’est pas inhabituel de voir que le lymphome a changé les priorités ou les orientations de carrière des gens. Il est important que vous vous adaptiez aux changements dans votre attitude envers la vie, vos relations et vous-même. Même si vous espérez que la maladie reste en rémission, il est également important de garder en tête qu’elle peut revenir. C’est pour cette raison qu’il vous faut prendre les mesures appropriées pour maintenir votre état de santé et qu’il faut suivre les recommandations de votre médecin concernant les visites de suivi.
Faire face à la récidive
La récidive n’est pas inhabituelle en ce qui concerne les lymphomes de Hodgkin et non hodgkiniens. Si vous subissez une récidive, il se peut que vous vous sentiez plus mal que lors du premier diagnostic parce que vous aviez espéré et cru que votre cancer était guéri. Cependant, ce sera certainement plus facile d’y faire face la deuxième fois : vous savez déjà ce à quoi il faut vous attendre, comment trouver du soutien et comment prendre en charge votre maladie. Souvenez-vous que si un traitement contre le cancer a fonctionné une fois, il peut à nouveau fonctionner. Tirez profit de tout le soutien que vous pouvez avoir afin de traverser cette récidive.
Être confronté(e) à la stérilité
Si vous voulez des enfants, mais que vous ne pouvez pas en avoir à cause de votre traitement contre le cancer, il vous faudra faire face à des problèmes pratiques et émotifs. Vous serez peut-être en mesure de vivre cette déception seul(e), ou bien vous aurez besoin d’aide. Votre époux/épouse, vos amis, votre famille et vos groupes de soutien peuvent vous aider. En outre, les hommes chez qui on a diagnostiqué un lymphome peuvent, s’ils désirent avoir des enfants, congeler leur sperme avant le traitement.
