Dans plusieurs de mes prochains billets, j’ai décidé de prendre le temps de raconter mon expérience de la chimiothérapie.
par Alyssa Burkus Rolf
Dans plusieurs de mes prochains billets, j’ai décidé de prendre le temps de raconter mon expérience de la chimiothérapie. Comme le savent de nombreux patients atteints de cancer et leurs proches, la chimiothérapie est l’une des périodes les plus difficiles qu’ils traverseront dans leur vie. Épuisés sur le plan physique et émotionnel, plusieurs se demandent souvent si tous ces produits chimiques toxiques qui envahissent l’organisme ont vraiment un effet positif. Et pourtant ils retournent encore et encore subir le même traitement. Espérons que certains de mes billets aideront ceux qui reçoivent un traitement semblable au mien ou qui cherchent à comprendre cette expérience d’un point de vue plus personnel.
J’ai écrit récemment sur les moyens de composer avec l’attente sous surveillance, une période sans traitement actif, où l’on surveille régulièrement l’état du patient. Nous savions qu’un jour j’aurais besoin de traitements, et je me sentais de plus en plus fatiguée. Mais au début janvier, j’ai été bouleversée d’apprendre qu’il était temps de les commencer. C’était comme si je venais de recevoir un autre diagnostic de cancer.
On m’a offert trois options thérapeutiques, qui comportaient chacune leurs propres risques et effets secondaires, y compris différentes implications sur de futurs traitements ou même l’accès à des essais cliniques. Nous avions fait des recherches, mais il était difficile de prendre une décision. Sans diplôme de médecine, nous devions décider lequel des trois cocktails médicamenteux serait le mien.
Nous avons fini par faire un choix en espérant ne pas le regretter. Quelques jours après, j’ai commencé ma première série de traitements, une semaine avant mon cinquième anniversaire de mariage. Après sept mois d’attente, nous avions eu une petite pose de quelques jours avant que notre vie soit complètement chambardée.
Jamais je n’oublierai ma première journée de chimio : l’odeur de la pièce, le sentiment de terreur, les difficultés qu’ont eues les infirmières à trouver une veine, le cercle de fauteuils inclinables, d’où l’on se regardait les uns les autres. Encore aujourd’hui je me demande comment j’ai pu ne pas pleurer. Je voyais autour de moi des patients traités par voie intraveineuse, qui pouvaient facilement repérer la novice dans la pièce. J’étais triste de voir ceux qui n’avaient personne à leurs côtés pour leur tenir la main ou leur apporter une couverture. Mon mari offrait souvent de faire une tournée chez Tim Horton, au grand plaisir de ceux qui voulaient une gâterie. Ah, le réconfort d’un « latte » ou d’un beigne quand le besoin s’en fait sentir!
Ainsi, sept mois après le diagnostic initial, on a commencé à m’administrer mes huit traitements de chimiothérapie (ou de CVP, pour être plus précis). C’était il y a plus de neuf ans; depuis, il existe d’autres options thérapeutiques. On m’avait dit au départ que je n’aurais besoin que de six traitements, mais à mi-parcours, ce nombre est passé à huit, les scintigraphies ayant indiqué que les tumeurs ne réagissaient que partiellement aux médicaments. Je suis perfectionniste et je cherche toujours à me dépasser. Difficile alors d’accepter ce qui était pour moi un échec sans compter l’augmentation du nombre de traitements qui, au lieu de se terminer vers la fin du printemps, se sont prolongés jusqu’en été. Aucun effort additionnel de ma part ne pouvait améliorer les résultats, et j’ai senti encore une fois que mon corps me laissait tomber.
J’ai été stupéfaite de la vitesse à laquelle mon corps changeait. Après 21 jours, mes cheveux se sont mis à tomber avec une régularité de métronome, tel que l’avaient prédit les infirmières. J’arrachais mes cheveux par poignées et je ne réalisais pas que j’étais chauve par endroits jusqu’à ce qu’une amie me suggère gentiment qu’il était peut-être temps de me raser la tête. Je me sentais incroyablement fatiguée, je ne pouvais pas manger ce dont j’avais envie et mon corps était endolori. L’un des médicaments affectait les nerfs de mes mains et de mes pieds. J’avais du mal à marcher et à prendre les objets. Le terme « brouillard de la chimio » (chemo-brain) n’est pas une blague. Souvent, il m’arrivait d’être incapable de prendre une décision toute simple ou de suivre une conversation.
À bien des égards, subir des traitements contre le cancer, c’est un peu comme vivre dans un autre pays ou sur une autre planète. Plus rien de ce qui était normal dans votre vie n’existe — votre horaire, vos émotions, votre alimentation, votre apparence ou le regard des autres sur vous. J’ai souvent senti que le temps était suspendu. Il y avait très peu d’activités planifiées auxquelles nous étions sûrs de pouvoir assister, très peu de choses qui ressemblaient à une vie normale. Il était impossible de savoir d’une semaine à l’autre comment j’allais me sentir, et dès que la routine semblait s’être installée, de nouveaux symptômes apparaissaient ou s’aggravaient considérablement.
La chimiothérapie peut être une période de solitude pour les conjoints et un fardeau qui pèse lourdement sur le couple. Des études ont révélé que les couples risquent davantage de divorcer si la femme est atteinte d’une maladie grave. J’étais déterminée à ne pas figurer dans ces statistiques. J’ai la chance d’avoir un mari extrêmement dévoué, qui ne s’est pas laissé démonter par les hauts et les bas émotionnels liés aux traitements. J’étais également consciente que je devais tenter de me montrer stoïque par moments et de ne pas tout axer sur moi ni sur mes traitements durant ces six mois.
Je repense souvent à cette expérience comme une période d’endurance personnelle incroyable. Vous participez à un marathon de six mois (plus pour certains) avec peu de préparation ou de connaissances sur la nature du parcours. Vous courez aveuglément, droit devant vous, en espérant que les résultats seront bons, mais en sachant que la course est extrêmement exigeante, pour vous et pour votre entourage.
Je ne peux pas dire que je suis fière d’avoir traversé cette épreuve parce que faire quelque chose quand on y est obligé, ce n’est pas comme atteindre un objectif qu’on s’est fixé, et je n’avais pas d’autres choix que de persévérer. Je réalise par contre que je suis beaucoup plus forte que je ne l’aurais cru.
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