L’annonce d’un diagnostic de cancer vous force à acquérir plusieurs nouvelles compétences.
par Alyssa Burkus Rolf
L’annonce d’un diagnostic de cancer vous force à acquérir plusieurs nouvelles compétences. Vous apprenez de nouveaux termes médicaux pour mieux comprendre les propos du médecin ou pour lire les rapports médicaux. Vous développez des mécanismes d’adaptation tant pour gérer de nouvelles émotions et différents niveaux d’anxiété que pour aider d’autres personnes à composer avec l’événement. Sans compter la patience. Énormément de patience. C’est fou ce qu’il faut attendre quand on reçoit un diagnostic de cancer. Ce n’est bien sûr pas unique à cette maladie, mais quand on associe l’attente au mot « cancer », il semble y avoir un facteur de crainte additionnel qui fait considérablement grimper le niveau d’anxiété.
Nous avons attendu des mois avant que les médecins tirent une conclusion définitive concernant le type de lymphome dont j’étais atteinte. Comme il existe pour chaque type de lymphome différentes options thérapeutiques ainsi que divers risques et résultats potentiels, l’attente prolongée d’un diagnostic précis nous avait plongés dans un monde suspendu au temps, où nous vivions dans la crainte de ce qui allait m’arriver. Nous en étions même rendus à préférer certains types de lymphome, (le terme « préférer » est un peu bizarre, mais enfin) et à analyser les répercussions potentielles qu’aurait sur moi le fait d’être dans un groupe de patients ou un autre. On m’a envoyée consulter un hématologue local, mais devant le manque de réponses précises concernant mon diagnostic, nous étions inquiets et nous avons voulu obtenir un deuxième avis. Quelques mois plus tard, un jour de clinique, nous avons attendu presque cinq heures pour mon rendez-vous de 10 minutes dans un grand centre d’oncologie. Nous avons posé très peu de questions, car nous étions épuisés par l’attente et l’inquiétude et complètement dépassés par les événements. Il nous a fallu un troisième avis pour obtenir la confirmation de mon diagnostic. J’ai appris qu’il s’agissait d’un lymphome folliculaire, une maladie à croissance lente contre laquelle il existe des options thérapeutiques, mais aucun traitement curatif connu. Le troisième médecin était du même avis que le deuxième. Il n’y avait plus aucun doute dans notre esprit : ce diagnostic était le bon.
Le plan d’action initial recommandé consistait à uniquement « observer et attendre », c’est-à-dire surveiller mon état sur une base continue. Cette recommandation nous troublait et elle a fini par faire l’objet d’un grand nombre de discussions et de débats. Ne pas procéder à l’administration de traitements actifs nous semblait aller à l’encontre de ce que nous avions appris. Jusqu’à présent, tout ce que nous avions entendu dire à propos du cancer reposait sur le fait que la détection précoce offrait un potentiel de bien meilleurs résultats. Comment pouvions-nous rester passifs? Ne rien faire alors que j’avais le cancer?
Cette approche a été encore plus difficile à expliquer à nos amis et à notre famille. Certains ont sauté à des conclusions inquiétantes et demandaient si l’absence de traitement signifiait que j’étais à court d’options et qu’on me jugeait en phase terminale, une expression que depuis je déteste et que j’évite d’utiliser. Même si je dis aujourd’hui aux patients, chez qui on a récemment diagnostiqué un cancer, de voir comme une bénédiction la suspension de tout traitement toxique immédiat, j’en étais incapable à l’époque. J’attendais simplement que ma situation s’aggrave, convaincue que je n’allais pas tarder à recevoir des traitements de chimiothérapie, et je comptais les jours. Il ne s’agissait pas d’observer et d’attendre, il fallait « rien faire, et attendre la suite des événements ».
Mais parfois ne rien faire est exactement ce qu’il faut faire. Durant les mois que j’ai passés à observer et à attendre, j’ai appris tout ce que je pouvais sur le lymphome et sur les options thérapeutiques qu’on allait un jour m’offrir. J’ai créé des liens avec d’autres patients atteints d’un lymphome, j’ai écouté leurs histoires et tiré des leçons de leurs expériences. Le fait d’observer et d’attendre nous a permis de gagner du temps pour mieux saisir la complexité de cette maladie.
Durant cette attente sous surveillance, j’ai appris que le temps de réfléchir peut être essentiel pour gérer les changements importants que la vie nous amène, souvent à l’improviste. Ce n’est pas toujours possible; certaines personnes n’ont parfois que quelques heures ou quelques jours pour prendre des décisions au lieu des quelques mois que j’ai eus. Mais il est plus facile de gérer les enjeux si l’on parvient à trouver le moyen de se calmer l’esprit et d’attendre de recevoir la bonne réponse. Il est très facile de tomber dans l’élaboration de scénarios hypothétiques, et il y a toujours des moments où il faut agir rapidement. Mais si c’est possible, prendre le temps de s’arrêter et de réfléchir peut aider à trouver ce dont on a besoin pour savoir reconnaître la bonne réponse quand on l’entend.
Je n’ai eu à attendre que sept mois avant de commencer mes traitements de chimio et, finalement, j’aurais voulu que l’attente soit plus longue. Il en est ainsi de la vie des patients atteints de cancer – vous n’avez parfois que très peu de temps pour choisir de « rien faire ». Vous ne savez jamais combien de temps vous aurez pour être prêt et disposé à attendre.
