In 1996 a young man from Las Vegas, Nevada named Scott Pallack was diagnosed with non-Hodgkin lymphoma. Scott soon discovered that there was an unmet need for people with this uncommon form of cancer to connect and share their experiences.
par Greg Dafoe
En 1996, Scott Pallack, un jeune homme de Las Vegas, au Nevada, recevait le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien. Scott s’est vite rendu compte qu’il n’existait pas de lieu de partage et de rencontre pour les gens atteints de cette forme peu commune de cancer. Les groupes locaux de soutien ne semblaient pas combler entièrement cette lacune, si bien que Scott a sollicité la collaboration d’un fournisseur internet local pour créer une liste de diffusion. Il l’a baptisée la « Non-Hodgkin’s Cyberfamily ». Au début, tous les messages étaient échangés par courriel. Il y avait peu d’adhésions, mais en peu de temps, deux des membres du groupe ont mis à profit leurs habiletés pour mettre sur pied un site web qui ajoutait un complément à la liste de diffusion.
La « Non-Hodgkin’s Lymphoma Cyberfamily » a pris de l’ampleur et a attiré l’attention du réseau ABC, qui a présenté un aperçu du groupe à l’émission matinale Good Morning America. Il est toujours possible de visionner la vidéo sur le site de NHL Cyberfamily. http://www.nhlcyberfamily.org/downloads.htm
J’ai rejoint le groupe NHL Cyberfamily en 1998, lorsqu’on m’a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien folliculaire. Le groupe était alors formé de deux cents membres. Je cherchais des gens avec qui parler, qui acceptaient de partager leur expérience. Les statistiques alarmantes que j’avais trouvées en cherchant sur internet étaient simplement trop terrifiantes et suscitaient chez moi trop d’anxiété. Tout comme Scott, je souhaitais communiquer avec des gens qui sauraient me guider vers des attentes réalistes. Un groupe qui fonctionne par courriel présente l’avantage d’une présence de jour comme de nuit, plutôt qu’une heure ou deux offertes chaque mois par le groupe local de soutien. Il était possible de « parler » avec quelqu’un à tout moment. Que ce soit pour poser une question à propos des traitements ou simplement pour apaiser des craintes, le groupe est toujours présent. D’avoir accès à cette nouvelle cyberfamille me procurait beaucoup de réconfort.
Il y a maintenant 15 ans que je suis membre de la NHL Cyberfamily, qui a atteint 2 200 membres dans le monde entier. Je suis devenu modérateur du groupe il y a dix ans, ainsi que le webmestre de notre site web public. Je retire beaucoup de cette relation. Au fil des ans, j’ai rencontré de nombreux survivants du lymphome et de nombreux soignants. Les contacts se font souvent en ligne, mais aussi parfois en personne lors de rassemblements ou à l’occasion du Forum nord-américain d’éducation sur le lymphome. Notre groupe a guidé ces gens dans le processus d’apprentissage, et les a soutenus durant des moments de stress et d’inquiétude. Faire partie d’une si grande communauté de personnes atteintes du lymphome contribue à briser la solitude chez plusieurs. Il devient aussi beaucoup plus facile d’exprimer ses pensées et ses inquiétudes sans accabler parents, amis et proches.
Un groupe de soutien en ligne tel que le nôtre ne remplace pas le soutien, l’amour et la compréhension qu’il est nécessaire d’obtenir de ses proches et de ses amis. Il s’agit d’un excellent complément au fort réseau de soutien dont nous avons tous besoin pour traverser les épreuves du lymphome et franchir les difficultés auxquelles nous faisons face. Je n’y serais jamais parvenu durant 15 ans sans ma NHL Cyberfamily.
Webmestre et modérateur de NHL Cyberfamily : http://www.nhlcyberfamily.org
