Le fait de recevoir un diagnostic de maladie potentiellement mortelle est sans doute l’une des expériences les plus stressantes que peut vivre une personne. Le simple mot de cancer a une connotation très négative et est marqué d’un stigmate social. C’est bien assez pour se sentir dépassé. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je me mettais à trembler à la simple idée de « googler » le mot lymphome. J’éprouvais une peur intense. Je me disais qu’on allait m’annoncer ma mort imminente.
Après quelques semaines, j’ai vaincu ma peur et je me suis joint à un groupe de soutien en ligne. J’avais l’impression que le fait de partager de l’information avec d’autres personnes vivant la même chose que moi était moins stressant que de lire des publications médicales impersonnelles. Avec le temps et au fur et à mesure que je comprenais mieux mon diagnostic, j’ai commencé à consulter de la documentation médicale pour en apprendre le plus possible sur ma maladie et sur la façon d’y survivre.
L’une des leçons les plus capitales que j’ai tirées de mon expérience, c’est l’importance des connaissances pour les patients et les fournisseurs de soins. Ils doivent en apprendre le plus possible au sujet du lymphome pour favoriser le meilleur pronostic possible. Contrairement à plusieurs autres cancers, le lymphome est une maladie extrêmement complexe. Le système de classification OMS actuel reconnaît environ 61 types officiels de lymphome, et 30 sous-types pourraient être ajoutés à cette liste. Il est étonnant de constater qu’il peut exister 100 types différents du même cancer et que les traitements offerts sont tout aussi variés.
Comme il existe tellement de types différents de lymphome et presque autant de traitements disponibles, il est primordial d’en apprendre le plus possible au sujet de votre type de lymphome particulier. Dans environ 70 pour cent des cas, il s’agit de l’un des types de lymphome les plus courants. Les autres cas sont plutôt rares. Même si les options de traitement sont souvent les mêmes, certains types de lymphome exigent une approche très particulière. Ce n’est qu’en vous familiarisant avec votre type de lymphome que vous pourrez vous assurer de recevoir les meilleurs soins possible. Le patient doit défendre ses propres intérêts.
Heureusement, il est possible de regrouper tous les types de lymphome en deux catégories principales :
- Agressif : ces types se propagent rapidement et peuvent souvent être guéris. Les traitements sont relativement plus normalisés.
- Indolent ou à croissance lente : ces types ne peuvent généralement pas être guéris, mais le pronostic à long terme est bon. Parce que l’objectif consiste à repousser la maladie et à aider le patient à atteindre une durée de vie normale, ces types de lymphome offrent une plus grande variété de traitements.
Une fois que vous connaissez la catégorie de votre lymphome, vous pouvez concentrer vos efforts pour en apprendre davantage sur votre type de lymphome particulier. Même si cela peut sembler une tâche colossale, elle est plus facile lorsque vous éliminez les recherches qui ne s’appliquent pas à votre cas.
Après avoir déterminé votre type de lymphome et les traitements habituels, vous pourriez être tenté de vous en remettre à votre médecin et de vous fier à son expertise pour choisir la thérapie la plus appropriée. Vous auriez partiellement raison. Si vous avez choisi un hématologue ou un oncologue possédant de l’expérience dans le domaine du lymphome, il pourra vous prodiguer des soins d’expert. Comme la plupart des types de lymphome ne comprennent pas une seule norme de soins, il est possible que les médecins divergent d’opinion. Trois médecins différents pourraient vous proposer trois traitements différents. Même si chacun constitue un choix parfaitement valide, il ne tient pas compte de vos connaissances et de vos désirs. Si vous avez fait vos propres recherches, vous devriez connaître les possibilités de traitement. Vous aurez analysé les avantages et les risques de chaque option et vous aurez posé les bonnes questions à votre médecin. Vous pourrez alors choisir la forme de traitement qui répond le mieux à vos besoins.
Votre choix de traitement dépend principalement de vos objectifs. Certains patients peuvent avoir les objectifs suivants :
- Se battre jusqu’à la guérison
- Essayer de maintenir leur qualité de vie
- Allonger la durée de la rémission
- Éviter de manquer le travail pour subir des traitements
- Éviter les effets secondaires pénibles qui peuvent s’ajouter à d’autres problèmes médicaux existants
- Retarder le traitement le plus longtemps possible, dans l’espoir qu’une nouvelle solution soit offerte
- Éviter les difficultés financières
Même s’il n’existe pas de solution unique pour tous, vous serez davantage en mesure de faire les bons choix et de prendre des décisions éclairées si vous continuez à en apprendre le plus possible.
La nécessite de s’informer ne se termine pas à la fin des traitements. Même si plusieurs lymphomes agressifs peuvent être guéris, tous les patients n’obtiennent pas une guérison. Il est important de connaître les traitements disponibles pour faire face à une récidive. Même si les lymphomes indolents ne peuvent généralement pas être guéris et qu’une récidive est pratiquement inévitable, il existe une vaste gamme de traitements possibles. Les patients et les fournisseurs de soins doivent se familiariser avec toutes les options afin d’être prêts à faire le choix qui convient le mieux, le moment venu.
De nouveaux traitements sont mis au point tous les jours. Dans les 15 années qui ont suivi mon diagnostic en 1998, au moins six nouveaux traitements à la fine pointe ont été mis au point pour mon type de lymphome. De nombreux autres sont en voie d’élaboration ou dans les dernières étapes de l’approbation. En raison de ces progrès rapides, il est essentiel que les patients et les fournisseurs de soins restent vigilants et en apprennent le plus possible afin de prendre des décisions éclairées à l’avenir.
Vous pouvez consulter les ressources suivantes pour commencer à vous informer au sujet du lymphome :
Lymphome Canada
L’Institut national du cancer des États-Unis
http://www.cancer.gov/cancertopics
La cyberfamille du lymphome non hodgkinien
